Inauguramos un ciclo de entrevistas a los chicos y chicas del Consejo Científico de adolescents del Hospital Sant Joan de Déu, con el objetivo de que puedan presentarnos en primera persona las iniciativas del grupo y sus vivencias personales. La primera persona a la que hemos entrevistado ha sido Lídia Martínez, miembro de KIDS Barcelona desde el pasado mes de septiembre. Os dejamos sus aportaciones... 

Identifica tres adjetivos que te definan a nivel personal y explica por qué los has seleccionado.

Soy empática, curiosa a nivel patológico y también perseverante o quizá, un poco cabezona. Creo que el mundo está lleno de oportunidades, de cosas nuevas por hacer y descubrir, así que no puedo contener mis ganas por conocerlas. Me gusta la gente que vibra, que se esfuerza y persigue sus sueños, aunque no sean sencillos. Las cosas importantes nunca son simples, pero la dificultad forma parte del reto y estos acostumbran a ser altamente interesantes. Por lo que se refiere a la empatía, pienso que es algo indispensable para comprender, evitar los prejuicios y favorecer una buena convivencia entre personas.

¿Por qué motivos solicitaste formar parte del proyecto KIDS Barcelona?

Siempre he seguido de cerca el Hospital, tanto sus proyectos médicos como sus proyectos de divulgación, además de diferentes iniciativas para conseguir fondos, como, por ejemplo, las pulseras Candela. Me parecía un centro muy comprometido con sus pacientes, con muchas ganas de ir más allá de lo establecido y de renovarse. Admiraba su causa, así que cuando me enteré de que habían iniciado KIDS, un Consejo Científico en el cual requerían de la colaboración de niños y adolescentes como asesores, no dudé en pedir información. Tuve suerte y me cogieron.

¿Qué beneficios consideras aporta el Consejo Científico del Hospital Sant Joan de Déu para el desarrollo de ensayos clínicos en pediatría?

¡Muchísimos! El Consejo Científico está formado por un grupo de dieciséis jóvenes formados en cuatro grandes áreas: la biomedicina, la investigación, la innovación y los ensayos clínicos. En consecuencia, la participación se lleva a cabo siempre con un conocimiento de base y un gran respeto hacia los temas a tratar. Siete de los miembros, son o han sido pacientes del Hospital y de estos, hay quienes han participado en ensayos clínicos. Por lo tanto, la perspectiva que ofrecen es real y esto hace que podamos trabajar teniendo en cuenta la posición del paciente en todo momento, incluso por lo que respecta a la etapa vital en la que se encuentran. De hecho, es uno de los objetivos principales del proyecto: mejorar la calidad y las condiciones a las que se somete el enfermo y crear materiales didácticos para que éste y sus familiares se sientan acompañados y bien informados durante todo el proceso.

En relación con los diferentes proyectos en los que has participado, como miembro de KIDS Barcelona, ¿cuál consideras más emblemático? ¿Por qué motivos?

Hay un proyecto que destaca entre los demás, y es la jornada que el Hospital organizó junto Farmaindústria y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología con el objetivo de acercar la investigación pediátrica a más de 400 estudiantes. Fue algo muy significativo, ya que es de gran importancia establecer puentes entre ciencia y sociedad. Es la única manera de que los ciudadanos tengan voz, conserven la calidad hospitalaria merecida y hagan presión a los de arriba para que se destinen los suficientes recursos a la sanidad. Si esto se potencia en edades tempranas, más herramientas tendrán las generaciones venideras para construir un mundo en el que se sus derechos sean respetados y sus opiniones escuchadas, pues tendrán argumentos válidos para defender sus intereses y hablar de ellos con propiedad.

Por otro lado, para mí supuso participar por primera vez en una mesa redonda y representar, junto a los compañeros de KIDS, la misión del Hospital.

Sabemos de tu sensibilidad e interés por la ciencia, ¿tienes clara tu futura orientación universitaria?

Me ha costado, pero por fin tengo las ideas definidas. Me gustaría estudiar medicina y compaginar la asistencia a pacientes con la investigación. La figura del investigador clínico es, a mi parecer, esencial para que la ciencia avance y haya un correcto y pronto desarrollo de tratamientos más eficientes. Además, a nivel personal, creo que es la opción perfecta. El trabajo en el laboratorio me apasiona y, por otro lado, estoy deseando sumergirme de lleno en la filosofía médica. No me imagino una sensación más bonita que la de saber que le has salvado la vida a alguien.

¿Si pudieras conocer y entrevistar a un investigador de nuestro Hospital, a quién escogerías? ¿Por qué motivo?

El Hospital funciona gracias a la interacción de un gran equipo, así que hablar con cualquier miembro del conjunto sería siempre un placer. No obstante, si tuviera que elegir, supongo que entrevistaría al Dr. Jaume Mora. Él combina clínica con investigación, cosa que me resulta muy atractiva, y, además, sé de su lucha a favor de una nueva y mejor medicina pediátrica. Antes, muchas de las enfermedades en niños o adolescentes se trataban igual que las que sufrían los adultos, cuando no tenemos la misma biología y, por tanto, el desarrollo es distinto. En estas condiciones, el tratamiento no debería ser el mismo, pero siempre ha habido quien se ha opuesto, erróneamente, a los ensayos clínicos con menores. Estos se llevan a cabo con el mayor rigor, preservando al máximo la calidad de vida de los pacientes, además de ser una oportunidad para reducir, en un futuro, el rango de patologías sin cura o bien, encontrar alternativas más personalizadas que de otra manera no serían posibles. Son necesarios y a veces la única opción. Gracias a profesionales como el Dr. Mora, esto es algo que esperamos se vaya normalizado cada vez más.

Por otro lado, disfruté mucho viendo la labor de la Dra. Cristina Parra en el programa “Emergències”, emitido en TV3 hace poco, así que sería interesante conversar con ella.

Y para finalizar, nos gustaría que dirigieras un mensaje a todos los niños y sus familias que estén participando en un ensayo clínico. ¿Qué información consideras puede ser importante para ellos y que cómo miembro de KIDS Barcelona les podrías ofrecer?

Sobretodo que no tengan miedo, aunque sea normal estar un poco asustados al principio. La participación en ensayos clínicos está muy controlada y lo primordial es el bienestar del paciente. Los profesionales tienen una buena formación, con lo cual, están en buenas manos y no sólo eso, sino que cada vez hay más avances y la posibilidad de ayudar a otros niños con su experiencia. Esto último, saber que lo que han pasado ha tenido una utilidad en la medicina, es una de las cosas que reconforta más a los compañeros del proyecto que han pasado por una situación semejante.

De todas formas, también es importante que sepan que hay grupos de apoyo y que los médicos pondrán a su disposición la información necesaria. En la web de KIDS, que ha salido a la luz hace poco, encontrarán todo tipo de materiales didácticos, que seguro que servirán para resolver dudas y contestar preguntas frecuentes en estos casos.