Kids Barcelona
El proyecto KIDS Barcelona forma parte del proyecto mundial "Kids and Families Impacting Disease Through Science (KIDS)" dentro de la International Children's Advisory Network (Ican).
KIDS Barcelona está formado por un grupo de niños y adolescentes que actúan como Consejo Científico de nuestro Hospital. Participan de los procesos de comprensión, comunicación y mejora de los métodos de innovación médica que afectan los niños y jóvenes; otorgando de esta forma voz a los niños y sus familias dentro de la medicina, la investigación y la innovación.
El grupo de KIDS Barcelona se creó en 2015. Actualmente está formado por 16 jóvenes de entre 12 y 17 años que han estado formados en las cuatro grandes áreas del proyecto:
- Biomedicina
- Investigación
- Innovación
- Ensayos clínicos
Su formación ha recaído en manos de la Dra. Clàudia Fortuny, el Dr. Jaume Mora, el Dr. Jordi Antón, el Dr. Jaume Pérez-Payarols, la Sra. Joana Claverol, el Dr. Josep Alcaraz y la Sra. Begonya Nafría; todos ellos profesionales y colaboradores del Hospital Sant Joan de Déu que han compartido su experiencia y conocimientos con todos ellos.
El proyecto KIDS Barcelona intenta dar respuesta a las necesidades y objetivos siguientes:
- Enseñar y defender la medicina, la investigación y la innovación que mejora la salud y la cura de los niños, poniendo al menor en el centro de nuestro ámbito de trabajo.
- Promover un proceso de consulta en el hospital, mediante la voz y la opinión de los jóvenes en todos aquellos proyectos de investigación que les afecten.
- Hacer participar a los jóvenes en la detección de necesidades pediátricas insatisfechas.
- Diseñar y realizar de forma pediatrizada todos los procesos que intervienen en el desarrollo de un ensayo clínico (por ejemplo, el documento de asentimiento informado).
Los grupos KIDS a su vez se designan como Young Persons’ Advisory Groups (YPAG) y tienen reconocimiento a nivel internacional tanto por parte de los agentes reguladores como por la industria farmacéutica, en calidad de grupos de jóvenes pacientes expertos formados y empoderados por un centro de investigación.