Los niños y jóvenes que integran el consejo científico del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, y que desde hace dos años asesoran a los investigadores del centro que realizan ensayos clínicos pediátricos, quieren acercar ahora la ciencia a las escuelas. Con este fin el Hospital ha organizado, en colaboración con Farmaindustria y la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, una jornada divulgativa sobre la investigación y desarrollo de medicamentos a la que asistirán 400 estudiantes de secundaria.

¿Qué sucede hasta que un medicamento llega a las farmacias?  ¿Cuánto tiempo y cuánto dinero se invierte? ¿Cómo se puede participar en un ensayo? ¿Qué tiene de diferente la investigación en niños? y ¿Qué pueden hacer los niños y las escuelas para cambiar el mundo de la investigación en pediatría? Son algunas de las cuestiones a las que se dará respuesta la conferencia magistral con la que se abrirá la jornada y que estará realizada por la Sra. Amelia Martin, coordinadora de la plataforma de fármacos innovadores de FarmaIndustria. El Dr. Jaume Mora, - Director científico del Servicio de Oncología y Hematología del Hospital Sant Joan de Déu abordará las cuestiones relacionadas con la ética en la investigación pediátrica.

También, y de la mano del proyecto del Hospital RareCommons, los escolares podrán descubrir cómo se usan actualmente las redes sociales para avanzar en la investigación de las enfermedades raras pediátricas. RareCommons ha sido seleccionado como proyecto de excelencia y cuenta con la financiación del programa RecerCaixa, promovido por la ACUP y la “Obra Social La Caixa” con la colaboración de l’ACUP.

Rare Commons ha conseguido aglutinar muestras significativas de pacientes de los diferentes proyectos de investigación que superan a día de hoy la las publicadas en la literatura científica. La plataforma está permitiendo la recogida de datos clínicos para estudiar la historia natural de las enfermedades genéticas que se estudian y, al mismo tiempo, poder crear un registro exhaustivo de pacientes que permita el cribado de candidatos para futuros estudios de nuevas opciones terapéuticas.

Durante el encuentro, los jóvenes que integran el consejo científico de Sant Joan de Déu y que tiene por nombre KIDS Barcelona darán a conocer también algunos de los proyectos que han llevado a cabo desde que en el año 2015 cuando entraron a formar parte del consejo, creado de forma pionera en España.  Hasta el momento, han elaborado una guía de recomendaciones para la redacción del consentimiento informado dirigido a los niños mayores de 12 años que participan en un ensayo clínico.

Los jóvenes del consejo científico también están trabajando en el desarrollo de un aplicativo interactivo que permite aprender en qué consiste un ensayo clínico y sus fases, en la creación de un cómic que intenta dar respuesta a las principales dudas que pueden surgir a un niño a quien se le propone participar en un ensayo y en una página web que ofrecerá información a pacientes y familiares sobre los ensayos clínicos, además de recursos educativos para escuelas con el fin de difundir este ámbito de la ciencia médica.

El consejo científico del Hospital Sant Joan de Déu fue creado a principios del año 2015 en un intento de dar un paso más en el proceso de implicación de los niños y adolescentes en el proceso de decisiones del centro después que tres años constituyera un consejo de jóvenes integrados por un grupo de pacientes que asesoran a la dirección del Hospital en temas de gestión interna y de prestación de los servicios asistenciales.  Su aportación –proponiendo ideas, manifestando necesidades, dando su opinión, etc.- puede servir para mejorar y adaptar los ensayos clínicos a las necesidades de los pacientes que participan. Otro de sus objetivos es promover la divulgación científica en las  escuelas y centros educativos que se quieren adherir a la iniciativa. La jornada del 22 de noviembre se enmarca en este contexto.

Con la constitución del consejo científico, Sant Joan de Déu se suma al programa internacional KIDS (Kids and Families Impacting Disease through Science) en el que participan hospitales y consorcios sanitarios de todo el mundo.  El consejo científico de Sant Joan de Déu, el primero y de momento único en España, y el pasado verano tuvo el honor de acoger el congreso internacional de grupos KIDS que están integrados dentro de la organización ICAN (International Children Advisory Network).